J'ai la CADASIL mais je ne suis pas la CADASIL
Ce que vous devez savoir sur les maux de tête
Migraine quand tu nous tiens!
Avant d'aller voir votre neurologue
Avant d’aller voir votre neurologue et de parler de vos nombreuses migraines, tenez un journal de bord tel que cette App calendrier des migraines. Soyez assidu.e.s, c’est important.
Tout d’abord, qu’est-ce qui est bon à savoir?
Les crises de migraine avec aura, c’est quoi?
Ce n’est pas voir une lumière autour des silhouettes du monde tout en ayant un mal de tête ou encore voir une auréole sur leur tête! Avoir su ça j’aurais acquiescé un gros oui au deuxième neurologue qui m’avait demandé si j’en avais et peut-être que je me serais évité une ponction lombaire avec le troisième neurologue! (On ne le saura jamais!)
Elles se caractérisent par des maux de tête aigus et intenses qui se situent le plus souvent d’un côté de la tête.
Les maux de tête s’accompagnent parfois de nausées et de vomissements. Il arrive également que la lumière et les bruits soient insupportables.
Les crises sont parfois précédées de troubles de la sensibilité, visuels, de l’équilibre ou du langage.
Moi, c’est souvent :
• Une perte temporaire de la vision;
• Comme si le cœur battait dans la tête;
• Changements de l’odorat, du goût ou du toucher (puis avec mon deuxième COVID-19, tout sent le vieux cendrier tout le temps comme si mes parents étaient ressuscités);
• Faiblesse d’un côté du corps (gauche);
•Picotements et ensuite engourdissement de la bouche, dans les bras et les jambes.
Et ensuite s’enchaînent souvent:
• les troubles d’élocution;
• tintements dans les oreilles;
• les vertiges;
• perte de l’ouïe;
• perte de conscience.
La névralgie du trijumeau c’est pas cool!
La mastication, un brossage des dents ou un simple sourire pis bang ‼️
Les douleurs sont toujours sur un seul côté du visage, mon gauche. Au début, quand ces douleurs sont apparues elles étaient de courte durée, mais avec le temps, quand elles sont devenues plus fréquentes et plus vives; quand les douleurs ont duré de quelques secondes à quelques minutes et qu’elles pouvaient survenir à n’importe quelle heure du jour, j’ai juste rien fait…
Puis un jour, en plus des migraines avec aura et l’algie du trijumeau (je pensais juste que j’avais une pré-ménopause full top), j’ai probablement (pas probablement) fait un mini AVC. Par conséquent, mon chum m’a amenée de force voir mon médecin de famille… on connaît la suite!
Et vous-mêmes, vos migraines, de quoi ont-elles l’air?
Les migraines avec aura chez les personnes atteintes de CADASIL apparaissent généralement entre 25 et 30 ans.
Pourquoi cet âge ?
* Début des symptômes: Les premiers signes de CADASIL apparaissent souvent à l'âge adulte, vers la trentaine.
* Altération des vaisseaux sanguins: La CADASIL entraîne une altération progressive des petits vaisseaux sanguins du cerveau. Ces altérations peuvent provoquer des migraines avec aura, un symptôme caractéristique de la maladie. Important à noter:
* Fréquence: Environ 20 à 40% des personnes atteintes de CADASIL souffrent de migraines avec aura.
* Autres symptômes: Les migraines avec aura ne sont pas le seul symptôme de la CADASIL. D'autres manifestations peuvent apparaître, comme des accidents vasculaires cérébraux, des troubles cognitifs et des troubles de l'humeur. Si vous souhaitez en savoir plus: N'hésitez pas à consulter ces ressources :
Orphanet: https://www.orpha.net/pdfs/data/patho/Han/Int/fr/CADASIL_FR_fr_HAN_ORPHA136.pdf
Haute Autorité de Santé: https://www.has-sante.fr/jcms/c_1069507/fr/ald-n15-pnds-sur-cadasil
Ce site ne peut remplacer l'avis d'un professionnel de la santé. Pour toute question médicale, veuillez consulter votre médecin.
Botox et migraines
Le traitement qui s'avère ultra efficace pour moi c'est le Botox.
Le Botox est un traitement reconnu pour aider à réduire la fréquence et l'intensité des migraines chroniques. Mais qu'en est-il des migraines avec aura ? Plongeons-nous dans le sujet.
Botox et migraines avec aura : une association possible ?
Si le Botox a fait ses preuves pour les migraines chroniques, son efficacité pour les migraines avec aura est un peu moins claire.
* Le cas des auras isolées : Pour l'instant, les études ne recommandent pas le Botox en cas d'auras isolées, c'est-à-dire des auras sans maux de tête qui les suivent.
* Les migraines avec aura suivies de céphalées : En revanche, si vos auras sont toujours suivies de migraines, le Botox pourrait être une option à explorer.
Comment ça marche ?
Le Botox agit en bloquant la libération de certaines substances chimiques dans les muscles, réduisant ainsi la douleur et l'inflammation.
Quels sont les bénéfices potentiels ?
* Réduction de la fréquence des migraines : De nombreux patients rapportent une diminution significative du nombre de jours de migraine par mois.
* Atténuation de l'intensité de la douleur : Les migraines peuvent être moins sévères et plus faciles à gérer.
* Amélioration de la qualité de vie : Moins de migraines signifie plus de jours sans douleur et une meilleure qualité de vie globale.
Quels sont les effets secondaires ?
Comme tout traitement, le Botox peut entraîner des effets secondaires, généralement légers et temporaires :
* Douleurs aux points d'injection
* Maux de tête
* Fatigue
* Nausées
Qui peut bénéficier du traitement au Botox ?
Le Botox est généralement recommandé pour les personnes souffrant de migraines chroniques, c'est-à-dire au moins 15 jours de migraine par mois.
En résumé
Le Botox peut être une option intéressante pour les personnes souffrant de migraines avec aura suivies de céphalées. Cependant, il est important de discuter avec votre médecin pour évaluer si ce traitement est adapté à votre situation personnelle.