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J'ai la CADASIL mais je ne suis pas la CADASIL
Suzy Wong
25 sept. 20242 min de lecture
Comment améliorer la qualité de vie des personnes atteintes et de leur entourage?
Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de CADASIL et de leur entourage est un objectif primordial. Compte tenu de la nature...
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Suzy Wong
24 sept. 20242 min de lecture
Existe-t-il des marqueurs biologiques pour suivre l’évolution de la maladie?
Oui, il existe des marqueurs biologiques qui peuvent être utilisés pour suivre la progression de la CADASIL. Ces marqueurs sont des...
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Suzy Wong
23 sept. 20243 min de lecture
Existe-t-il des sous-types de CADASIL?
Oui, bien que la CADASIL soit généralement considérée comme une maladie unique, des études ont mis en évidence une certaine hétérogénéité...
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Suzy Wong
21 sept. 20242 min de lecture
Botox et migraines?
Absolument ! Le Botox est un traitement reconnu pour aider à réduire la fréquence et l'intensité des migraines chroniques. Mais qu'en...
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Suzy Wong
20 sept. 20243 min de lecture
Combien sommes-nous???
Pourquoi ? * Maladie rare : La CADASIL est une maladie génétique rare, ce qui signifie qu'elle affecte un petit nombre de personnes....
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Suzy Wong
19 sept. 20242 min de lecture
Démence héréditaire à infarctus multiples = CADASIL
Sachez que Démence héréditaire à infarctus multiples était le nom donné pour ce qu'on appelle la CADASIL maintenant. Une maladie encore...
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Suzy Wong
18 sept. 20241 min de lecture
Il faut faire connaître la CADASIL
Au début de la semaine, une amie d'adolescence m'a confirmé que son conjoint était atteint de la CADASIL. Pas que j'en sois surprise, je...
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Suzy Wong
25 juin 20241 min de lecture
La CADASIL c’est moins pire que…
Je viens de regarder le film sur Céline… ma devise « quand on se compare à pire on se sent mieux » va rester mon mantra! Je préfère avoir...
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Suzy Wong
4 juin 20241 min de lecture
Quand le cerveau est mal irrigué
Il n'y a pas de médicament miracle pour guérir de la CADASIL, mais on peut quand même s'aider un peu! Du moins, on peut essayer...
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Suzy Wong
3 juin 20241 min de lecture
Bracelet médical
Voilà mon grand nouveau: un bracelet pour indiquer que j’ai la CADASIL et quel hôpital me prend en charge pour ça. Pas de place pour...
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Suzy Wong
3 mai 20241 min de lecture
Mini interview avec fiston
#neurogénétique Ce matin, fiston et moi avons jasé une fois de plus de la CADASIL et j'ai pensé que ça pourrait aider certain.e.s d'entre...
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Suzy Wong
2 mai 20242 min de lecture
Est-ce grave d'avoir un Hypersignal ?
#IRM Les anomalies de signal en IRM (anomalies de la substance blanche cérébrale) sont parfois détectées avant la survenue des premiers...
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Suzy Wong
26 avr. 20241 min de lecture
La démence vasculaire
#démence Jusqu'à maintenant, mes lésions cérébrales causées par la CADASIL qui a tué lentement mon père, elles ne m'envoient pas encore...
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Suzy Wong
25 avr. 20241 min de lecture
Quand ma neurologue des migraines me dit que de prendre mon Ubrelvy avec un espresso le rend efficace plus vite…
#migraine #Ubrelvy Quand vient le temps des menstrues, le traitement au Botox ne suffit plus à contrôler les migraines avec aura dues à ...
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Suzy Wong
24 avr. 20242 min de lecture
L'alimentation est importante dans la prévention des complications de la maladie
#Méditerranéenne #Poids Mon spécialiste de la Cadasil qui s'occupe de mon cardio-vasculaire m'a fortement conseillé de privilégier le...
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Suzy Wong
23 avr. 20241 min de lecture
Le traitement au Botox pour les migraines fonctionne!
#Botox #migraines Il y a maintenant un an, ma neurologue des migraines a décidé que suite à tous les essais de pilules qu'il était temps...
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Suzy Wong
2 avr. 20241 min de lecture
Parce que je ne suis pas que CADASIL
Lorsque j'ai enfin obtenu mon diagnostic et que j'ai accepté que mon fils aurait 50% de malchance d'avoir cette maladie génétique...
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Suzy Wong
29 nov. 20231 min de lecture
La migraine avec aura du tronc cérébral
Confondre une migraine avec aura avec un accident ischémique transitoire, en particulier lorsque l'aura survient sans céphalée, ça a bien...
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Suzy Wong
25 juin 20233 min de lecture
La CADASIL identifiée au sein des leucoencéphalopathies d’origine vasculaire depuis 1993
On en sait pas tant sur la bibitte pour le moment, mais au moins on la diagnostique! Si mon père avait su pour la CADASIL et, surtout...
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