Au début de la semaine, une amie d'adolescence m'a confirmé que son conjoint était atteint de la CADASIL. Pas que j'en sois surprise, je m'y attendais un brin. Néanmoins, après un AVC, ça a pris beaucoup de temps avant de penser à cette maladie. Longtemps, mon amie et son conjoint ont navigué dans la houle.
Le couple vit à Québec, exactement là où j'ai vécu très longtemps, là où mon père est décédé sans jamais avoir su qu'il avait la CADASIL. Là où probablement aucun neurologue pensait vérifier plus loin que l'AVC. Je me rappelle très bien de la fois où mes frères et moi avions demandé au spécialiste si la démence de notre père était hériditaire et qu'il m'avait regardé drette dans les yeux pour me dire un NON bien ressenti. Pour lui, c'était simplement que mon père fumait ou encore qu'il était chinois et que leur spécialité était davantage les AVC avec une démence vasculaire que les cancers!!!! 😁
Pour mon père, c'était dans les années 2000-2011. Pour mon amie et son mari, c'est presque vingt ans plus tard ! À ça, je me pose une question :
« Est-ce que la CADASIL est réellement une maladie rare ou est-elle juste méconnue et peu détectée parce que rarement envisagée?»
Combien de personnes au Québec ont la CADASIL? On dit que dans la plupart des provinces du Canada c'est 1 cas pour 100 000 habitants... y'en aurait-il davantage?
*Important : Si vous ou un de vos proches êtes atteint de la CADASIL, il est important de consulter un médecin spécialisé pour obtenir un diagnostic précis et un suivi médical adapté.
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