On en sait pas tant sur la bibitte pour le moment, mais au moins on la diagnostique! Si mon père avait su pour la CADASIL et, surtout si nous avions su... Mais en 2000, à Sainte-Foy dite maintenant Québec, les neurologues ne pensaient pas pantoute à la CADASIL quand une personne avait des maux de tête et des minis AVC. À cette époque, on nous disait simplement que les asiatiques de la Chine étaient davantage affectés par les AVC et la démence vasculaire. D'ailleurs, ils ne croyaient même pas que ça allait nous affecter un jour. Pour eux, c'était clair : on n'allait pas mourir de démence vasculaire parce que ce n'était pas supposé être génétique!
Moi, dès le Céjep, j'avais déjà des migraines avec aura qui m'empêchaient sérieusement de fonctionner mais je pensais juste que j'étais conne et je me répétais sans cesse d'arrêter de faire «la fillette». Puis en 2000, suite à un bon accident, j'ai été opérée (du sacrum à la lombaire L3) et je me suis retrouvée en wheelchair pendant une couple de mois à faire de la réadaptation à l'interne. Cette année là, je l'ai passée presque toute à l'hôpital ou dans un centre de réadaptation. C'est d'ailleurs dans les années 2000 que j'ai eu mon premier accident ischémique cérébral et la première IRM de mon cerveau. Je me rappelle que le neurologue m'avait parlé de deux petites plaques et qu'il valait mieux pas investiguer plus pour le moment afin de ne pas nuire à mes futurs emprunts pour une maison ou pour un commerce. Pour lui, c'était juste pas grand-chose et moi j'étais juste contente de me dire que j'avais pas grand-chose! Puis quand j'ai osé finalement parler à mon chirurgien orthopédique qui m'avait opéré la colonne pour des sensations de brûlure de tout mon tronc jusqu'au bout de mes orteils, pour cette impression de m'être beurrée d'Antiphlogistine partout, il a juste cru à une neuropathie périphérique, peut-être à cause des interventions chirurgicales dans le rachis et à toutes les complications que cela avait entraîné. Bref, on n'a pas cherché plus loin. J'ai pris du Neurontin quelques semaines (je ne supportais pas) et je me suis dit que je devais faire avec. Avec quoi? Avec les messages erronés que mon cerveau fucké m'envoyait. Puis au fil du temps, c'était soit devenu supportable ou ça avait disparu. Je ne saurais vous l'expliquer...
Puis jusqu'à 2019, plein de bizarreries m'ont menée à l'Urgence. Plein de symptômes dérangeants m'ont parfois vraiment beaucoup empêché de profiter de mon rôle de maman. Mais bon, je me disais souvent que j'étais une «belle grosse nouille» et that's it! D'ailleurs, peut-être que les urgentologues inscrivaient ça aussi dans mon dossier médical vu qu'aucun d'entre eux ont pensé à investiguer mon cerveau par IRM... jusqu'en décembre 2019 où là j'étais vraiment devenue une épave! Je marchais comme une ivrogne finie, je voyais double, je vomissais à rien, une moitié de ma tête mangeait des coups de poignard imaginaire, je dormais beaucoup trop et je prenais du Tylénol comme du bonbon... (Je comprends plus aujourd'hui le tempérament fou furieux du paternel qui jadis devait quand même aller travailler 17 heures par jour pour subvenir à nos besoins!)
Bref, trente ans sont passés depuis que la CADASIL s'est mise à exister pour la médecine et même si on ne peut toujours pas la guérir pour le moment, on est en mesure de nous la diagnostiquer et ainsi nous soulager. Que j'aurais voulu le savoir plus tôt pour cesser de croire que j'étais juste une «incompétente» dans ma vie!
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