Sachez que Démence héréditaire à infarctus multiples était le nom donné pour ce qu'on appelle la CADASIL maintenant. Une maladie encore difficile à diagnostiquer aux jours d'aujourd'hui...
Pourquoi hier je vous ai dit qu’il fallait faire en sorte que la CADASIL soit connue? Parce que lorsque le diagnostic est établi rapidement, on peut faire des changements et avoir du bon palliatif afin de vivre mieux et d’éloigner de quelques années la démence…. Et peut-être même mourir de d’autres maladies que de la CADASIL rendu.e.s vieux/vieilles! Why not!!?! 🤪
Dites-moi comment ça s’est passé pour vous, votre parent, votre frangin.e ou votre conjoint.e?
Moi:
Jadis, vers la mi vingtaine, je me suis retrouvée à l'urgence avec une attaque ischémique transitoire, une migraine avec aura et une démarche de fille complètement ivre. On m'a fait passer une IRM qui a démontré « un peut-être début de maladie de la matière blanche », mais pour le neurologue de l’époque, valait mieux ne pas investiguer davantage pour ne pas nuire à mon avenir. Anyway, pour lui, deux petites taches blanches à mon carafon, il fallait pas en faire tout un plat.
Erreur de sa part? Ou probablement la mienne parce que par la suite je n’ai juste pas pensé à consulter quand d’autres événements du genre sont survenus… et il y’en a eu en ta!
Pour peut-être obtenir des informations plus précises et à jour :
* Associations de patients: Des groupes comme l'Association canadienne pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ALS Canada) peuvent avoir des informations sur la CADASIL et sur les ressources disponibles au Québec.
* Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec: Le ministère est la principale source d'informations sur les programmes et services de santé offerts au Québec. Vous pouvez les contacter directement ou consulter leur site web.
* Centres de recherche universitaires: Les universités québécoises, comme l'Université de Montréal ou l'Université Laval, abritent souvent des chercheurs qui étudient les maladies neurodégénératives comme la CADASIL.
Conseils pour votre recherche:
* Utilisez des mots-clés précis: En plus de "CADASIL", essayez des termes comme "maladie rare", "neurodégénérescence", "Québec" et "soutien aux patients".
* Consultez les bases de données scientifiques: Des bases de données comme PubMed peuvent vous aider à trouver des articles de recherche sur la CADASIL au Québec.
* Contactez des professionnels de la santé: Un neurologue ou un généticien pourra vous donner des conseils personnalisés et vous orienter vers les bonnes ressources.
Et je suis là! N'hésitez pas à me poser des questions.
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